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A infância é uma das fases da vida que a maioria se recorda com saudade. Por isso, nessa edição vamos falar sobre a infância de uma garotinha especial e apesar de todas as dificuldades enfrentadas desde o nascimento, não se deixou abater. Isabela de Deus tem um sorriso iluminado no rosto e todos os sonhos de uma criança comum, sonhos estes que a família tem certeza de que ela irá conquistar.
Filha de Graziela e Jeferson de Deus, neta de Neila Fernandes e afilhada de Magda Fernandes, Isa, como é carinhosamente chamada, com apenas oito anos de idade, tem uma história de vida inspiradora e que não poderia ser contada em época melhor do ano.

Graziela de Deus

Sonhando com a maternidade desde a infância, Graziela perdeu duas gestações. Na segunda, quando ela novamente passaria por todo aquele trauma, como ela mesma diz, acabou tropeçando na história da Isabela. “Minha segunda gestação foi interrompida em janeiro de 2008 e, em março, ficamos sabendo que um bebê ia nascer e havia a possibilidade de uma adoção consensual. No dia 21 de abril de 2008, Deus nos presentou com a Isa. Digo que a gestação dela foi de apenas um mês. Ela foi a melhor coisa do mundo para nós”, lembra.
Nos primeiros dias de vida, Isa era uma menina abatida e que não conseguia mamar. Entre uma consulta e outra, os pediatras afirmavam que se tratava de uma anemia. No entanto, com 50 dias de vida, ela precisou ser internada por sete dias na UTI. “Após alguns exames, descobrimos que ela praticamente não tinha sangue, estava literalmente morrendo e com apenas 3% de hemoglobina”, relata Graziela.

O diagnóstico

O primeiro hematologista que acompanhou o caso por anos desconfiou de uma síndrome, porém, o diagnóstico correto só foi confirmado dois anos depois. Isabela é portadora da Síndrome de Blackfan Diamond que trata-se de uma aplasia medular onde a medula não produz os glóbulos vermelhos, produz apenas os glóbulos brancos e as plaquetas. Ou seja, o corpo da Isa não produz nada de sangue!
Nos sete dias em que esteve na UTI, Isa realizou as primeiras transfusões de sangue. Começava ali a grande luta da Família de Deus, encontrar um doador de medula óssea 100% compatível com Isabela para que o transplante fosse realizado e a menina tivesse chances de sobreviver, uma vez que o médico alertou que ela poderia não sair com vida do hospital.
Desde então, Isa passou a realizar transfusões de sangue a cada 7 dias, depois 8, 9 e conforme foi crescendo o intervalo foi aumentando para 15 e 20 dias. Atualmente, ela passa por uma nova transfusão a cada 30 dias, quando recebe duas bolsas de sangue.

Mobilização regional

Três anos após o nascimento de Isa, Jeferson foi transferido para a cidade de Tietê e toda a família se mudou para o interior. A avó e a madrinha fizeram questão de estar por perto e ajudar a cuidar de Isabela.
Com a ajuda da prefeitura, a família proveu campanhas em busca de um possível doador. Considerada a porta-voz de todas elas, Neila destaca que a própria Isa sempre ajudou em todas as campanhas, segurando cartazes ou tranquilizando adultos que tinham receio em fazer a doação.

Sonho: a cura

Com lágrimas nos olhos e a voz embargada, Graziela revela o sonho compartilhado pela família, “ver a Isabela curada. Mas, além disso, queremos vê-la crescer, estudar, casar, nos dar netos e realizar todos os seus sonhos. A medicina evolui constantemente e temos certeza de que um dia o médico nos dirá que tudo isso acabou”.
Com o passar dos anos e devido ao pouco conhecimento que se tem sobre a síndrome, hoje o transplante não é mais viável, pois é difícil saber como o corpo reagiria a uma nova medula. Assim, a Família de Deus travou uma nova luta: recrutar e conscientizar as pessoas sobre a importância de doar sangue.
“A prefeitura nos cede uma van para levar a Isabela até São Paulo para que a transfusão seja feita, então, através das redes sociais, do próprio boca a boca e das tatuagens que despertam a curiosidade das pessoas, vamos encontrando voluntários que nos acompanham nessas viagens e doam sangue. Fazemos isso há quase cinco anos”, destaca a mãe.

A Isabela

Dona de três cães, dois gatos e duas cobras, sim, eu disse duas cobras, ela vive uma vida normal, apesar de tomar medicamentos controlados, fazer as transfusões mensais entre outros exames periódicos.
Na escola, ela tem muitos colegas e a matéria preferida é matemática. “Eu gosto das contas e minhas amigas preferidas são a Melissa e a Sofia. A gente gosta de bagunçar e na hora do intervalo brincamos muito de pega pega”, revela.
Cheia de energia, Isa já fez karatê, natação (onde já conquistou medalha de ouro) e, de vez em quando, joga basquete, vôlei e futebol na escola. Uma verdadeira guerreira como diz a mãe, a menina nunca se queixa da rotina de cuidados com a saúde e embora queira ser muita coisa quando crescer, disse que já pensou e escolheu que quer ser repórter para viajar por muitos lugares.

Abrace a causa

Para encerrar essa belíssima história, a Família de Deus faz um apelo e um convite a todas as pessoas, “Não espere ter uma doença em sua família para se tornar um doador de sangue, medula ou de órgãos. Precisamos fazer o bem sem olhar a quem. O sangue não pode ser produzido artificialmente, por isso, ela depende do outro para viver e essa é a maior prova de que ninguém vive sozinho”, finaliza.
Ajude a transformar a vida da Isabela e de muitas pessoas que estão esperando pela sua solidariedade. Seja um doador de sangue, de medula ou de órgãos. Assista ao vídeo através do aplicativo Editora Piai Mobile View uma mensagem especial da Família de Deus e tire todas as suas dúvidas sobre a doação.

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